Entre finales del 2008 y comienzos del 2009, un grupo de jóvenes con Sindrome de Down, de la asociación "Down Araba - Isabel Orbe", con edades comprendidad entre lo 18 y 40 años, elaboraron éste manifiesto, el manifiestDoWN para decirnos y explicarnos sus deseos y necesidades. Su objetivo era dárselas a conocer a cuantos quieran escucharlas.
Una vez elaborado el documento, en los dos meses siguientes se recogieron firmas de apoyo a dicho manifiesto y fue presentado en público el día 21 de marzo de 2009 como acto principal del Día Internacional de las Personas con Síndrome de Down.
Aqui teneis la oportunidad de conocer dicho manifiesto, de conocer el esfuerzo realizado y, si lo consideráis oportuno, de apoyarlo.
El punto de partida del documento fue noviembre de 2008, mes en el que se celebró la Primera Asamblea de Personas con Sindrome de Down de la Asocación "Down Araba - Isabel Orbe".
Queríamos que, ya que la asociación trabaja para mejorar nuestra calidad de vida, fueran nosotros mismos los que dieramos nuestras opiniones y dijeramos qué queríamos.
La decisión más importante de dicha Asamblea fue elaborar un manifiesto de cara a la celebración del 21 de marzo, Día Internacional de la Personas con Síndrome de Down, fecha elegida para darlo a conocer al público.
A partir de ese momento, y durante los dos mese siguientes, fuimos aportando nuestras ideas: mediante reuniones, correos electrónicos, cartas... Cerca de veinte personas de la asocación fuimos añadiendo nuestras ideas, experiencias, sueños, sinsabores... hasta elaborar el manifiesto, el manifiestDoWN que podeis leer. La redacción final terminó en enero, en una última reunión que nos sirvió para conocer todo lo que habíamos recopilado.
Aquí podéis ver una presentación con todas éstas ideas
manifiesdown@gmail.com¿Porqué no te animas? Puedes enviarnos un comentario, una frase, un dibujo, una foto o cualquier otra cosa que sirva para manifestar tu adhesión al documento que te hemos presentado.
Además, ahora queremos dar un nuevo paso:
traducir elmanifiestDoWNal mayor número posible de idiomas.
Queremos que llegue a todas las partes de mundo y quede reflejado de esa forma: cualquier idioma de cualquier parte del mundo.
¡Haz correr este blog para que llegue a la mayor cantidad de gente que nos pueda ayudar a conseguirlo!
A nuestros padres, hermanos y familiares. A nuestros amigos y compañeros de clase y de trabajo. A nuestros educadores, monitores y voluntarios que nos acompañan. A las instituciones, políticos y empresarios. A la gente de la calle y a cuantos nos quieran escuchar, queremos manifestar lo siguiente:
Nos gusta sonreír y hacer sonreír. La sonrisa es un gesto fácil. Basta con mover los labios. Pero lo importante de cada sonrisa es su significado. Hay sonrisas que se hacen por obligación, por pena o por lástima que no nos sirven de mucho. Pero las sonrisas que buscamos y que os pedimos, las que nos ayudan, son diferentes, tienen otros significados.
Somos felices y estamosa gusto junto a nuestros padres, hermanos y demás familiares. Sentimos que nos queréis, respetáis y aceptáis como lo que somos, como personas. A veces nos enfadamos y discutimos, pero al final todo se arregla. Nos valen vuestras sonrisas de cariño, de apoyo a nuestro esfuerzo, de exigencia en el día a día y de orgullo por los logros conseguidos.
De nuestros amigos, educadores, voluntarios… nos gustan muchas cosas. Queremos estar junto a vosotros porque aprendemos juntos, hablamos y discutimos, vamos a pasárnoslo bien al cine y a conciertos, salimos a cenar y tomar algo, viajamos… Pero, sobre todo, agradecemos vuestras sonrisas amigas de aprecio, de comprensión, de simpatía y de alegría. Nos gusta que nos aceptéis tal y como somos, desde el respeto, sin jugar con nuestros sentimientos y sin malicia.
Sabemos que todos nos queréis y hacéis lo que consideráis lo mejor para nosotros… pero no siempre sabiendo lo que queremos. Necesitamos que nuestra educación en casa, en la escuela… sea para enseñarnos a ser adultos. Que nos permita cumplir con nuestros sueños y poder ser personas importantes en la vida y en todos sitios.
Porque también soñamos con ser felices y queremos lo mismo que cualquier persona: tener vida propia; trabajar; vivir en nuestra casa, con nuestra familia o con nuestra pareja; tener amigos, hablar con ellos y con la gente que nos rodea de las cosas que son importantes; poder organizar nuestro tiempo de ocio y pasárnoslo bien con quienes estamos a gusto…
Cumplir con estos sueños exige muchas cosas.Para empezar, nuestro propio esfuerzo.Los que nos rodeáis sabéis que desde muy pequeños trabajamos duro en casa, en la escuela, con los profesionales… para llegar lo más lejos posible, para sacar todo lo bueno que tenemos.Nos hacen falta oportunidades para que, a nuestro ritmo y con vuestra ayuda, lleguemos lo más lejos posible, sonriendo de felicidad.
También sabemos que tenemos que trabajar. Nos ayuda a estar a gusto con nosotros mismos, nos hace sentirnos útiles y, además, nos permite ganar nuestro dinero. Hemos trabajado en muchas cosas porque podemos hacerlo.El trabajo bien hecho provoca en nosotros sonrisas de cansancio y de satisfacción. En nuestros compañeros, las sonrisas que reconocen el esfuerzo.
Pero nos resulta difícil encontrar puertas abiertas para trabajar.Son muy pocas las empresas que han confiado en nosotros y nos han contratado. Se lo agradecemos de corazón. En cambio, son muchas las que no quieren arriesgarse (¿no se fían de nosotros?) y no cumplen la ley. Les pedimos que se pongan las pilas y nos dejen demostrar lo que podemos hacer, que es mucho. Nos hacen falta sonrisas de confianza.
Si no trabajamos no podemos pensar en tener una casa. Ni podemos pensar en vivir como a nosotros nos gustaría. No podemos ser tan autónomos como queremos ser y hacer cosas que nos apetecen.Aunque empezamos a prepararnos para poder llevar una vida autónoma, tenemos muchos obstáculos en el camino. Así se hace más difícil sonreír.
Por eso, pedimos también una mayor implicación de las instituciones, donde, a veces, nos dicen mucho pero luego actúan poco. Las personas con discapacidad tenemos nuestros derechos pero no siempre se respetan. Entre todos tenemos que hacer que se cumplan para poder vivir en igualdad.A las instituciones os pedimos la sonrisa del compromiso.
Pero no sólo sabemos pedir.No nos olvidamos de lo que nos rodea. Nos gusta ser solidarios con la gente, ayudar a los más desfavorecidos (personas pobres, personas mayores que se sienten solas, personas enfermas). Nos gusta el respeto entre la gente. Nos gusta la ciudad limpia, sin violencias de ningún tipo.
Por todo ello, y como conclusión, queremos dejar claro que:
Somos felices, como cualquier persona, cuando se nos respeta y se nos acepta tal y como somos.
Queremos ser personas lo más autónomas posibles y tomar decisiones sobre las cosas importantes de nuestra vida.
Necesitamos que se cumplan las leyes que defienden nuestros derechos porque así, con la ayuda de los que nos rodean y con nuestro esfuerzo, podremos alcanzar nuestros sueños.
No queremos que a este manifiesto le pase lo que a la mayoría: que se lean, se aplaudan y luego se olviden.
Queremos ver sonrisas, pero, eso sí, sonrisas sinceras y comprometidas, de las que realmente valen.
NOTA IMPORTANTE: La parte del texto que está en MAYÚSCULAS se corresponde con las ideas que las personas con Sindrome de Down han expresado para la elaboración del manifiesto
Gure guraso, anai-arreba eta familiakideei. Gure lagun, ikaskide eta lankideei. Gure hezitzaile, begirale eta laguntzen diguten boluntarioei. Erakunde, politiko eta enpresariei. Kaleko jendeari eta entzun nahi diguten guztiei honako hau adierazi nahi diegu:
Irri egitea eta besteei irri eragitea gustatzen zaigu. Irria keinu erraza da. Ezpainak mugitzea nahikoa da. Baina garrantzitsuena irri bakoitzaren esanahia da. Penak edota lastimak eraginda jasotzen ditugun irriek ez digute balio. Baina bilatu eta eskatzen dizkizuegun irriak, laguntzen digutenak, desberdinak dira eta bestelako esanahiak dauzkate.
Zoriontsuak gara eta gustura gaude guraso, anai-arreba eta familiakideekin. Maite, errespetatu eta garen bezalakoak, hots, pertsonak bezala, onartzen gaituzuela dakigu. Batzuetan haserretzen gara eta eztabaidatzen dugu, baina azkenean dena konpontzen da. Gure ahaleginei eta eguneroko lanari esker lortutakoa baloratzen duzuela erakusten duten irriek laguntzen digute.
Lagun, hezitzaile eta boluntarioak gustuko ditugu. Zuen ondoan jarraitu nahi dugu elkarrekin ikasten dugulako, hitz egiten dugulako, eztabaidatzen dugulako, zinera eta kontzertuetara ondo pasatzera joaten garelako, afaltzera ateratzen garelako, bidaiak egiten ditugulako,… Baina, batez ere, maitasuna, ulergarritasuna eta poza adierazten duten irriak eskertzen ditugu. Garen bezalakoak onartzeari ondo deritzogu, begirunez, gure sentimenduak errespetatuz eta inolako maltzurkeriarik gabe.
Badakigu denok maite gaituzuela, guretzat onena egiten duzuela,…, batzuetan zer nahi dugun jakin gabe. Gure heziketak, etxean zein eskolan, helduak izaten lagundu behar digu.Baita gure ametsak betetzen eta bizitzan zehar pertsona garrantzitsuak izaten ere.
Gure ametsa zoriontsuak izatea da eta beste edonork desiratzen duena nahi dugu: gure bizitza izan, lan egin, gurasoekin ala bikotekidearekin bizi, lagunak izan, bai haiekin bai inguruko jendearekin hitz egin, asialdiaz gozatu, maite ditugunekin gustura egon,...
Amets hauek lortzeak asko eskatzen du. Hasteko gure ahalegina. Ingurukook oso ondo dakizue txikitatik etxean, eskolan,… lan handia egiten dugula. Ahalik eta urrutien heltzeko, daukagun onena emateko. Gure erritmoa kontuan hartuta, ahalik eta urrunen heltzeko aukerak behar ditugu.
Badakigu lan egin behar dugula. Honek geure buruarekin ondo sentitzeko, balio dugula jakiteko eta dirua irabazteko aukera ematen digu. Lan ezberdin askotan lan egin dugu, egin ahal dugulako. Ondo egindako lana nekearen eta poztasunaren adierazle da. Lankideen irriek gure ahalegina baieztatzen dute.
Dena den, lan egiteko aukerak ez dira hainbeste. Oso gutxi dira guregan konfiantzarik duten eta kontratatzen gaituzten enpresak. Bihotzez eskertzen diegu. Hala ere, asko dira arriskurik nahi ez dutenak (ez dira gutaz fidatzen?) eta legea betetzen ez dutenak. Dakiguna erakusten uzteko eskatzen diegu, asko da eta. Kofiantzazko irriak behar ditugu.
Lanik egiten ez badugu, ezin dugu etxebizitzarik erosi. Ezta nahi dugun bezala bizi ere. Ezin gara autonomoak izan. Nahiz eta autonomoak izateko ikasi, bidean oztopo asko dauzkagu. Hau dela eta, zailagoa da barre egitea.
Horregatik, erakundeen parte hartzea eskatzen dugu. Askotan asko agintzen digute baina ez dute asko egiten. Adimen urrikook gure eskubideak dauzkagu baina beti ez dira errepetatzen. Denon artean berdintasunean bizitzea lortu behar dugu. Erakundeei konpromisoaren irria eskatzen diegu.
Baina eskatzeaz gain, badakigu besterik egiten. Ez gara inguratzen gaituenaz ahazten. Jendearekin solidarioak izatea, arazoak dauzkatenei (pobreei, bakarrik dauden pertsona zaharrei, gaixoei,…) laguntzea gustatzen zaigu. Jendearekiko begirunea dugu gustuko. Hiria garbi gustatzen zaigu, inolako biolentziarik gabe.
Honengatik guztiagatik, eta konklusio gisa, hauxe utzi nahi dugu argi:
-Zoriontsuak gara, edonor bezala, errespetatu eta garen bezalakoak onartzen gaituztenean.
-Ahalik eta autonomoenak izan nahi dugu erabakiak guk geuk hartzeko.
-Gure eskubideen aldeko legeak betetzea behar dugu, horrela, inguratzen gaituztenei eta gure ahaleginei esker, gure ametsak beteko ditugu.
-Ez dugu nahi manifestu hau, gehienekin gertatzen den bezala, ezerezean geratzea. Asko irakurri, txalotu eta ahazten dira.
-Irriak ikusi nahi ditugu, baina benetakoak, balio duten horietakoak.
Oharra: GORRIZ ETA MAIUSKULAZ agertzen dena manifestua egiteko down sindromedunek adierazitakoa da.
To our parents, brothers and sisters and relatives. To our friends and classmates, to our colleagues at work. To our teachers, monitors, instructors and volunteers who accompany us. To institutions, politicians and company leaders. To ordinary people and to whomever wants to listen to us. This is what we would like to say to you:
We like to smile and to make others smile. Smiles are easy gestures. Moving your lips is enough. But what is important in every smile is its meaning. There are smiles that are given as an obligation, because of pity, and which do not help us a lot. But the smiles we are searching for and that we demand from you because they help us are different, they have other meanings.
We are happy and we enjoy being with our parents, brothers and sisters and other relatives. We feel that you love us, respect us and accept us the way we are. Sometimes we get angry and we argue, but in the end everything turns out well. We have enough with your loving smiles, with your support to our effort, your encouragement and your pride when we achieve our goals.
From our friends, teachers, volunteers and so on we like many things. We like to be with you because we learn together, we talk and discuss things, we go to the cinema and to concerts to enjoy ourselves, we go out for dinner, we travel… But, above all, we thank you for your friendly smiles of appreciation, understanding, kindness and happiness. We like that you accept us as we are with respect, never playing with our feelings and with kindness.
We know that all of you love you and that you act according to what you consider best for us… but not always realising what we really want. We need our education at home, at school, to be able to teach us how to become adults.We want it to help us realise our dreams and become important people in life and everywhere.
Because we also dream of being happy and we have the same wishes as everybody; to have our own life, to work; to live in our own house, with our family or our partner; to havefriends, to talk to them and to those around us about important things; to be able to organise our free time and to have fun with the people we enjoy with.
To make those dreams come true we need lots of things. In the first place, our own effort. Those of you who live around us know that from an early age we work hard in the home, at school, with instructors…. in order to get the farthest, to bring out all the good inside ourselves.We are in need of opportunities that with time and your help will take us as far as possible and with a smile of happiness.
We know that we have to work, too. Working makes us feel happy with ourselves and be useful; in addition, it allows us to earn our own living. We have had different jobs because we can do it. The work which is well done brings to us tired smiles of satisfaction and in our friends, smiles that acknowledge our effort.
However, it is difficult for us to find open doors to work. Very few companies have relied on us and employed us. We thank them from the bottom of our hearts. There are, however, a lot of companies who don’t want to be put at risk (is it that they don’t rely on us?) and do not obey the law. We ask them to get moving and to let us show them all we can do, which is a lot. We need smiles of confidence.
If we don’t work we cannot even think of living in our own house.Neither can we think of living according to our wishes. We cannot be as autonomous as we would like to or to do what we feel like doing. Even though we are preparing to lead an autonomous life, there are many obstacles in the way. This makes it hard for us to smile.
This is why we ask from institutions (who often promise but seldom act) more collaboration on their side, Disabled people have our rights but they aren’t always respected. All of us must collaborate to make them be respected if we want to live as equals.We need that institutions give us a smile of compromise.
We can do more than ask, however. We will not forget those around us. We like to show solidarity with them and to help those in need ( poor people, old people feeling lonely, sick people). We like to feel the respect among people. We like our city to be clean, without any kind of violence.
Due to all this and ,as a conclusion, we want to emphasize that:
We are happy, like everybody, when we are respected and accepted they way we are.
We want to be as autonomous as possible and to take decisions about the important things in our life.
We want the regulations and laws which fight for our rights to be complied with because this way, and with the help from people around us and our effort, we will be able to make our dreams come true.
We don’t want that this manifesto to end as the majority: after they are read and applauded they are forgotten.
We want to see smiles, but sincere and committed smiles, the really helpful smiles.
IMPORTANT NOTE: The part of the text in CAPS and REDcorresponds with the ideas that people with Down syndrome have expressed for the preparation of the manifest
Tras elaborar el manifiesto, el siguiente paso fue darlo a conocer para recoger apoyos al mismo. Pretendíamos no tanto el conseguir un número determinado de apoyos como que éste llegara a la mayor cantidad de ámbitos posible: que se conociera en muchos y variados sitios.
Hicimos un especial esfuerzo para que el manifiesto llegara a las instituciones públicas, al mundo educativo, al laboral (empresas, sindicatos...) y al asociativo así como a personas de relevancia de nuestro entorno.
Pero nuestras previsiones se desbordaron. !El número de entidades de diferentes ámbitos y el numero de adhesiones que recogimos, básicamente de nuestro entorno cercano, fue impresionante!
Ambito
Nº
entidades
Nº
adhesiones
Asociativo
31
142
Deportivo
17
58
Educativo
37
345
Institucional
10
57
Laboral
40
222
Medios Comunicación
7
23
Político
7
41
Sociocultural
18
56
Varios
173
TOTAL
167
1117
La distribución aproximada queda reflejada en las siguientes gráficas.
Los días previos al 21 de marzo, Día Internacional del Síndrome de Down, y como preámbulo a la presentación del manifiestDoWN, tuvimos la oportunidad de acudir a diversos medios de comunicación. En esta entrevista participamos dos jóvenes con Síndrome de Down y el presidente de la asociación.
El Día internacional de las personas con síndrome de Down se celebró ayer protagonizado por un manifiesto con el que el propio colectivo expresó su deseo de una mayor integración social. Sus autores cuentan las demandas
Ana Pérez, Esther Ariznabarreta, Rubén Barbero, Álvaro Martínez, Markel Herreros y Aitor Cuesta sostienen el Manifiesto Down que han elaborado durante los últimos meses.
Ellos son diferentes. Porque sonríen cuando no parece haber motivo para ello. Porque luchan a pesar de que muy pocos consideran que puedan cambiar las cosas. Porque son tozudos para encontrar trabajo cuando el mercado no les ofrece expectativas y porque hacen planes de futuro cuando nadie ve un futuro para ellos.
Son distintos y su sonrisa es la que marca la diferencia más allá de que parezca que la establece la genética, por haberles dado un tercer compañero de viaje en el par de cromosomas número 21 que les hace tener el trastorno conocido como síndrome de Down. Pero sonríen, porque para ellos la vida merece la pena. Y porque en una sociedad que ha olvidado reír, ellos siguen a pies juntillas la filosofía del más famoso vagabundo interpretado por el genial Charles Chaplin de que un día sin una sonrisa es un día perdido. Y aprovechan cada uno al máximo.
Ayer lo hicieron todavía más. Porque era su jornada y decidieron salir a la calle para recordar a la gente que son diferentes, sí, pero muy capaces. Con su mejor arma que, al final, es la que desarma al resto de la ciudadanía. Porque ellos ganan la guerra del puedo con la del quiero y nadie puede resistirse a una sonrisa abierta y una franqueza demoledora. Sin malicia, con cercanía y también reivindicativa.
Por ello decidieron que el Día internacional de las personas con síndrome de Down fuera este año aún más especial. Y han trabajado desde hace meses en la asociación Isabel Orbe para que su voz se oyera más que nunca. "Nos dimos cuenta de que los padres hablábamos mucho y que no les dejábamos decir nada", comenta Josu Izuskiza, presidente del grupo y padre de un chaval con síndrome de Down. "Por eso les pedimos que escribieran lo que ellos querían y eso les costó un poco más porque hablan mucho, pero escribir no les gusta tanto", sonríe.
De estas ideas surgió el Manifiesto Down, una declaración de intenciones que refleja las necesidades del colectivo contadas por los propios afectados y que recuerda lo que piden a la sociedad: respeto, aceptación, autonomía y leyes que defiendan sus derechos. "No queremos que a este manifiesto le pase lo que a la mayoría: que se lea, aplauda y luego nadie se acuerde", advierten los firmantes de la nota.
más que buenas intenciones Porque ése era el principal temor, por ejemplo, de Aitor Cuesta. Que su escrito se lo llevara el viento y las buenas intenciones se quedaran tan sólo en eso. "Un manifiesto se olvida, así que pensé que se tenía que hacer algo más", recuerda. Dicho y hecho. Poco a poco y con la colaboración de todos se llegó a la conclusión de que pedir firmas de adhesión al documento serviría para hacer una llamada de atención.
Y para ello trabajaron, entre otros, Rubén Barbero, Esther Ariznabarreta, Ana Pérez, Markel Herreros, Álvaro Martínez y el propio Aitor. "Yo escribí que se tratara a las personas con respeto porque parece que hay gente que no lo hace", solicita una activa Ana. Ella es una afortunada porque lleva un año ganándose su puesto de trabajo como recepcionista en la clínica La Esperanza. "También pedimos que se nos tenga en cuenta para el trabajo, la ayuda de la familia, la sonrisa y el cariño", explica elocuente.
Esther, representa esto último por todos sus poros. Y la ilusión. El sueño de poder llegar a ser monitora de tiempo libre. "¿Crees que lo conseguiré?", cuestiona constantemente. Ana le toca el hombro y le asegura que sí. Con esfuerzo se logra todo y Esther ya está aprendiendo a leer y escribir para llegar lejos. Por ello, su colaboración en el manifiesto ha sido más gráfica. El dibujo del cartel es suyo y refleja el trabajo de sus compañeros estos meses con un montón de caras y nombres de quienes han participado. "Hago muchos dibujos, el cartel es mío", presume orgullosa.
Esta semana ya tenía los esquemas hechos sobre lo que debía llevar a cabo ayer y lo ejercía con diligencia en la plaza de la Provincia. "Voy a vender camisetas y pintxos", explicaba preparada antes de que la gente se paseara por el lugar. A su alrededor un puesto informativo, venta de camisetas y pins y el grupo La Habana animando la carpa con sus bailes de salsa. A la tarde teatro y magia en el centro cívico Iparralde, donde además se leyó el Manifiesto Down.
Por allí, un trío muy peligroso formado por Markel, Álvaro y Aitor. "Estamos muy animados", reconocían. Y es que habían trabajado duro para que todo saliera bien. Sobre todo, Markel. "Al ver que esto salía adelante, nos movimos todos. Yo pedí que se nos respete como somos. Somos distintos que ellos, pero podemos tener amigos", reivindica este aficionado al TAU que sueña con ser monitor de caballos.
Y es que para todos ellos la realización pasa, en gran medida, por la inserción laboral. Álvaro, por ejemplo, trabaja en Lehendakaritza y ha sido el encargado de conseguir la adhesión de Ibarretxe. "Reparto el correo, pongo el agua, la leche, los periódicos porque vienen luego todos los consejeros", explica este cocinillas experto en elaborar fabulosos platos. Por su parte, Rubén también pasó por la sede del Ejecutivo y ha estado trabajando como jardinero en Escolapios y en el ToysRus aunque su sueño también pasa, como el de Esther y muchos otros, por la asociación. "A mí me gustaría ser monitor de tiempo libre. De momento, ahora estoy buscando trabajo", se ofrece con una sonrisa. Mientras que una posibilidad laboral se abra también para él, Aitor estudia en la escuela de hostelería de Gamarra para llegar algún día a ser un buen cocinero. "Me gustaría. Sé que es muy difícil, pero puedo conseguirlo", argumenta confiado.
En definitiva, respeto, trabajo, autonomía y confianza en sus posibilidades. Reivindicaciones que ayer contaron a los cuatro vientos para que el resto de la sociedad supiera que hay que ir más allá de la apariencia y comprobar las habilidades de todas las personas. Porque, efectivamente, a veces ellos ganan la guerra del puedo con la del quiero.
Entre finales del 2008 y comienzos del 2009, un grupo de jóvenes con Sindrome de Down, de la asociación "Down Araba - Isabel Orbe", con edades comprendidad entre lo 18 y 40 años, elaboraron éste manifiesto, el manifiestDoWN para decirnos y explicarnos sus deseos y necesidades.
